それいけ!ゴンタロウ

ウエスティ ゴンタロウの日々

何を正直に言うかと言うと・・・新薬の事です
言っておきますがゴンタロウが行ってる病院は、普通の病院です
期間限定で、お手伝いに来ていた先生が皮膚専門の方で、色々アドバイス貰いながら治療してましたがカイカイは良くならず・・・
そんな時に新薬の話を聞きました

薬の分類でいうと分子標的薬
カイカイ要素だけをブロックしてくれると言う物
食事制限はなく、海外では2~3年前から発売されている薬
副作用もなく、ステロイドも入っていない

ゴンは、ステロイド凄く良く効くんですが・・・
肝臓の数値を一気に上げてしまうのでタイミング見て使用しなくてはいけないんです

先生より
まだ日本での認可は、取れていないが6月には販売予定になっている
もしよかったら治験と言う形になるけど期間は、2カ月参加しませんか?と話を頂きました

カイカイが無ければ、ポツポツも出来ない
そうしたら、外的のシャンプーや消毒でコントロール出来るかもしれない!
何と言う画期的な薬!
「すぐにやります」と言いたかったけど治験=実験?と頭をよぎり
先生も旦那さんと相談して決めて下さいと・・・返答は、一週間後に

パパともし、ゴンに異常があって命を落とすことがあったらなど・・・
日々話し合い
海外で暮らす日本人の新薬のブログ記事見つけカイカイ知らずになりましたなど・・・
ゴンのカイカイが、なくなるならと治験に参加する事を決めました

参加の条件は、2週間に一回写真撮影で来院と痒みレベル判定
進めてくれた先生は、期間限定でだったので治験スタ―トの時にはいない状態でしたが院長が引き継いでやることに

院長先生と話し、ゴンの状況がわかるようにゴン日記を書くことも追加して
来院も細かく見ようと週一回にしました

飲み方
最初の2週間は・・・
1センチくらいの薬を半分に割り1日2回

その後は・・・
1日1回半錠を2週間→1日おきに1回 半錠とどんどん期間をあげていく飲み方


4/2新薬スタート
ゴンの痒みレベル最大が10だとしたら7くらいでスタート
薬の影響かいつもコロコロうんちのゴンでしたが、トイレシートに残るくらいのゆるい感じのうんちが2週間ほど続きました

薬を飲み始め1週間
痒みレベル5
痒みは、あるもののカラー無しでも居られるくらいまで回復
体は、ポツポツは有り 新しい物も次から次に出来てる状態ですが以前出来た物は乾き
舐めたり掻いたりする行動が少なくなる

このまま良い状況になればと思っていたんですが・・・
残りの1週間で少しづつ痒みで始め寝ていても痒みで起きてしまう
腕の付け根、お尻ガジガジの状態

2週間の1クール終り

次の1クールへ

薬は、1日1回半錠 我が家では、朝食時あげることにしました
朝食の時間は、朝8時
薬効き始めるのに4~5時間かかるのかお昼頃から夜7時位までは落ち着いている状態
カラー外してみるも10分くらいで、すぐつける


薬1日1回になって4日目位から痒み強く出るようになる
相変わらず、新しいポツポツも出来ている
2メートルくらい歩くのにカイカイしながらなので3~4分かかる
痒みレベル8

4/23~は、新薬+抗生物質追加(朝、夕)
1週間ほどで、カラー外せるくらいまでになりましたが・・・痒みは続く


5/4 痒みレベル7
今後の1クール (1日おき) スタートの予定でしたが、このまま続けても効果はないという判断で治験途中でしたがSTOPに

残念ながら新薬、ゴンには合いませんでした

その後は、抗生物質のみ続け
新しいポツポツも出来なくなり、痒みも落ち着きカーラー無し
GW明け狂犬病注射と健康診断
健康診断の結果ALPの数値規定範囲を2倍オーバー

新薬副作用は、無いと言われてましたが・・・
まれにALPの数値上がってしまう子いるようです
ゴンは、そのタイプの子でした
まだ海外で、販売してから日の浅い薬
これからいろいろと分かることもあるのかな?

その後は、免疫抑制剤に変え血液検査した所ALPの数値規定範囲内で落ち着いています
新しいポチポチも出来ていません
カイカイもあの時は、何だったんだろう?と思うくらい落ち着いています

ゴンは、新薬残念な結果になりましたが・・・
カイカイに悩んでる子には、すごくいい薬だと思います
ただ、肝機能心配な子は時折血液検査お勧めします

わかりにくかったかもしれませんが、参考にしていただけると・・・
長々と読みにくい文章だったと思いますが、最後まで呼んで頂きありがとうございました

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